Centrum Chorób Rzadkich jeszcze w tym miesiącu
8 kwietnia 2021

Inwestycje

Centrum Chorób Rzadkich jeszcze w tym miesiącu

Oficjalne otwarcie Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat w Instytucie Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie będzie miało miejsce 23 kwietnia. Placówka będzie wspierać dzieci cierpiące na choroby rzadkie. Ma stać się miejscem dla tych chorych, którzy do tej pory musieli objeżdżać cały kraj w poszukiwaniu lekarzy specjalistów. 

Budowa Centrum Chorób Rzadkich

Fundacja Polsat już od wielu lat wspiera dzieci walczące z chorobami rzadkimi, a więc z poważnymi schorzeniami o przewlekłym i ciężkim przebiegu, które najczęściej mają uwarunkowanie genetyczne. Wśród działań mających na celu niesienie pomocy pojawił się pomysł wybudowania Centrum Chorób Rzadkich w Instytucie Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W budowę centrum zaangażowani byli także darczyńcy oraz operator sieci Plus, który do wpłat na rzecz budowy obiektu dołożył swoją część. 

Fot: Fundacja Polsat
 

Niezbędna inwestycja

Budowa Centrum Chorób Rzadkich pozwoli w jednym miejscu zebrać wszystkich specjalistów, z których pomocy będą mogli skorzystać mali pacjenci. Obecnie szacuje się, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi 3 miliony osób. Co więcej, zdecydowaną większością chorych są dzieci, które muszą zmagać się nie tylko z bólem i niepełnosprawnością, lecz także niewystarczającą opieką lekarską bądź długim czasem oczekiwania na postawienie prawidłowej diagnozy. Leki, wspierające pacjentów są z kolei bardzo drogie, co sprawia, że często nie stać ich na zakup niezbędnych medykamentów. 

Zmiany planowane przez rząd

W najbliższych latach diagnostyka chorób rzadkich powinna przyśpieszyć. Oprócz powstania Centrum Chorób Rzadkich im. Fundacji Polsat, w marcu pojawiła się bowiem inicjatywa ze strony rządu, która ma polepszyć dostęp do diagnostyki oraz nowoczesnych terapii. Na początku marca rząd przedstawił bowiem Plan dla Chorób Rzadkich.

Podczas prekonsultacji tego projektu pojawiło się do niego 15 uwag, które dotyczyły przede wszystkim kwestii leków. Plan działań rządu zakłada, że uruchomione zostaną centra eksperckie dla pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, a także rejestr ich przypadłości.

Źródło: Fundacja Polsat

Przeczytaj również: